Koniec leczenia respiratorem w warunkach domowych? Co z pacjentami?

Według nowego modelu opieki przedstawionego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, pacjentów poddanych respiratoterapii domowej może czekać nawet 1,5 roku w kolejkach do uzyskania świadczenia w oddziałach szpitalnych, likwidacja gwarantowanych wizyt personelu medycznego, czy zupełne pozbawienie rehabilitacji. Zamiast prowadzenia leczenia pacjenta, planowane jest wprowadzenie zarządzania kryzysowego w formie wizyt interwencyjnych. Zagrożeniem jest również centralizacja opieki medycznej dla tych pacjentów, którzy są bardzo rozproszeni geograficznie i w większości pochodzą z małych miast.

KAŻDY Z NAS MOŻE POTRZEBOWAĆ OPIEKI
Pacjentów wentylowanych mechanicznie domowo jest w Polsce ok. 10 tys. Dzięki świadczeniu w ramach opieki długoterminowej, mogą zostać zakwalifikowani do specjalistycznej terapii i opieki w domu przez specjalistów. W Polsce już od około 20 lat funkcjonuje to świadczenie, a chorych niestety stale przybywa. Są to pacjenci przede wszystkich z Przewlekłą Obturacyjną Chorobą Płuc (POChP) i innymi chorobami układu oddechowego, czy nerwowo-mięśniowego. Chorych na POChP mamy aż ok. 2 miliony, a część z nich w niedługim czasie może wymagać objęcia opieką wentylacyjną. Z uwagi chociażby na coraz większe zanieczyszczenie powietrza, musimy się liczyć z tym, że każdy z nas może potrzebować takiej opieki. Do naszych czynników ryzyka zachorowania dochodzi jeszcze smog i brak systemu szybkiej diagnostyki. W Europie Zachodniej pacjentów wentylowanych mechanicznie jest w populacji nawet 4-krotnie więcej na 100 tys. mieszkańców niż w Polsce. Opieka wentylacji domowej jest wzorowana na dobrych praktykach zachodnioeuropejskich, a teraz stoi nad przepaścią.

NOWY ROK – NOWE GORSZE ZMIANY?
Teraz okazuje się, że cały dotychczasowy kształt opieki dla tych pacjentów stanął na głowie. Środowisko pacjenckie otrzymało nowe założenia opieki dla pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową. Przedstawione zmiany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) są mocno krytykowane zarówno przez pacjentów, jak i przez ekspertów:

Założenia organizacyjne nowego modelu opieki niestety nie spełnią zakładanych celów z punktu widzenia pacjenta, a wręcz przeciwnie - znacznie pogorszą dostęp do świadczeń i jakość tej opieki. Nowy model przedstawiony przez AOTMiT zakłada likwidację stałych konsultacji lekarskich i wizyt pielęgniarskich w domu pacjenta, przez co zostawia go bez regularnej profesjonalnej opieki medycznej. Wyłącznie wizyty interwencyjne tego nie zapewnią. Konsultacje pacjentów mają być zawężone jedynie do poradni przyszpitalnych, tymczasem wiemy, jak wyglądają kolejki do specjalistów w tych poradniach. System opieki ambulatoryjnej nie jest przygotowany na opiekę nad chorymi z niewydolnością oddychania, którzy często nie są w stanie w ogóle opuścić mieszkania

- podkreśla dr n. med. Jacek Nasiłowski, specjalista chorób płuc i chorób wewnętrznych, kierownik poradni domowego leczenia tlenem przy Klinice Chorób Wewnętrznych, Pulmonologii i Alergologii WUM

Swoje obawy przedstawia również prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM, pani Joanna Wilmińska, która sama jest pacjentką wentylowaną mechanicznie inwazyjnie od 11 lat:

Po przedstawieniu problemów naszych pacjentów mieliśmy nadzieję na propozycję dobrych zmian ze strony Ministerstwa Zdrowia i AOTMiT. Przedłożony nowy model świadczenia nie tylko jeszcze bardziej ogranicza jego dostępność dla nowych pacjentów, ale jednocześnie pozbawia dużą grupę chorych regularnej opieki specjalistów od wentylacji. Zamiast wizyt domowych personelu medycznego ma je zastąpić telemonitoring, wizyty interwencyjne i wizyty w specjalistycznych przychodniach. Co oznacza, że owi pacjenci wentylowani będą musieli czekać w wielomiesięcznych kolejkach i nierzadko jeździć do innych miast. Znacznie wydłuży to też kolejki w przychodniach i będą oni blokować miejsca innym chorym. Chce się zniszczyć wypracowany i sprawnie działający od wielu lat system opieki aby zyskać pozorne i krótkotrwałe oszczędności. W ostatecznym rozrachunku pacjenci tracą, zamiast zyskać. Nie możemy się na to zgodzić, nie kosztem zdrowia a być może życia naszych chorych. Owszem po upływie tych kilkunastu lat konieczne są modyfikacje i dostosowanie do obecnych potrzeb, dlatego czekamy na propozycję odpowiadającą na nasze potrzeby i jesteśmy otwarci na dialog z decydentami. 

W ciężkiej sytuacji znajdują się nie tylko pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, ale także wentylowani inwazyjnie (czyli 24h/dobę) i ich opiekunowie, którzy muszą przy nich być non stop. Są zupełnie pozbawieni możliwości korzystania z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, która przyniosłaby znaczną ulgę w codziennym funkcjonowaniu chorego. Obecnie państwo w tym zakresie nie zapewnia im w ogóle pomocy. O to Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM również apelowało już w październiku ubiegłego roku.

DLACZEGO LECZENIE W DOMU, A NIE W SZPITALU?
Nowy model opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową zakłada badania kontrolne i kwalifikowanie chorych do świadczenia przez ośrodki pulmonologiczne. W Polsce mamy około 60 ośrodków z obszaru pulmonologii, które w większości są scentralizowane. Ani taka liczba ośrodków, ani uwarunkowania geograficzne nie są w stanie zadbać o pacjentów. Około 68% wentylowanych pochodzi z miast, miasteczek i wsi poniżej 50 tys. mieszkańców. Jak zatem doszło do opracowania takich założeń opieki nad pacjentami, które zamiast pomagać, zagrażają ich życiu?

Pacjenci wentylowani chcą unikać szpitali jak ognia, bo każda taka wizyta może skutkować zaostrzeniem stanu zdrowia. Wizyty pacjenta w poradniach przyszpitalnych i szpitalach, które mają to samo środowisko wirusowo-bakteryjne, będą go narażać na zetknięcie się z tym niekorzystnym środowiskiem. Wbrew praktyce innych europejskich państw, w których pacjentów chorych na POChP stara się trzymać jak najdalej od szpitali, nowe plany AOTMiT zakładają coś wręcz odwrotnego. Opieka domowa jest nie tylko najbezpieczniejszym rozwiązaniem dla pacjenta wentylowanego mechanicznie, ale także o wiele tańszym niż leczenie chorego w szpitalu. Przyjmowanie pacjenta w szpitalu to o wiele większe obciążenie dla budżetu państwa. Pacjenci wentylowani mechanicznie w domach nie tylko z tych powodów są objęci opieką domową. To w większości osoby w wieku 65+, które są po prostu niemobilne i brakuje im zwykłego socjalnego wsparcia w wykupieniu leków w aptece, a co dopiero dojechania do szpitala.

SYTUACJA PACJENTÓW WENTYLOWANYCH W POLSCE
Od ponad roku, Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM, które zrzesza pacjentów wentylowanych mechanicznie i ich bliskich stara się o zwrócenie uwagi Ministerstwa Zdrowia, NFZ i obozu rządzącego na realne zagrożenia, z którymi muszą się mierzyć. Chorzy od roku są wodzeni za nos co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej (która pozwala im oddychać) i planowaną reformą świadczenia.

Wszystko zaczęło się od projektu nowej wyceny taryf dla tych pacjentów, co dalej przypieczętowało zarządzenie Prezesa NFZ z dn. 25 kwietnia 2022 r. Nastąpiła obniżka nawet o 62% dla taryf regulowanych przez NFZ. Skutkiem tego zmalała dostępność do świadczenia wentylacji domowej, zwiększyły się kolejki oczekujących i pojawiły się wstrzymania przyjęć pacjentów. Natomiast, wraz ze wzrostem wynagrodzeń w szpitalach, pacjenci zaczęli się bać o dalszą opiekę personelu medycznego w ich domach (szpitale są dla nich bardziej opłacalne). Z ubiegłorocznego Zarządzenia wynika również, że w ramach jednej opieki długoterminowej, w ramach której realizowana jest m.in. wentylacja mechaniczna, ci pacjenci nie mogą korzystać z kilku świadczeń. Są to chorzy z chorobami współistniejącymi, a muszą wybierać, która z ich chorób jest ważniejsza. Pod koniec roku znowuż okazało się, że chorzy korzystający z respiratorów i koncentratorów tlenu nie mieszczą się w ustanowionych limitach na energię elektryczną – zużywają jej rocznie więcej niż rolnicy z powodu aparatury.