wtorek, 4 października 2022 09:49
Reklama
Reklama

POMOC DLA OLUSIA!!!

Oluś został zdiagnozowany na Rdzeniowy Zanik Mięśni SMA w czerwcu bieżącego roku. Od momentu rozpoznania choroby u Olka wszystko się zmieniło. Olek nie rozwinął się fizycznie tak jak jego rówieśnicy, nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać, chodzić. Jest dzieckiem o obniżonym napięciu mięśniowym, jest wiotki, tzn. sprawia wrażenie przelewania się przez ręce. Jest niepełnosprawny. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają , obumierają, zwłaszcza w obrębie kręgosłupa. Dzięki leczeniu i intensywnemu leczeniu rodzice są wstanie zatrzymać postęp choroby i umożliwić dziecku lepszy rozwój. Intensywna rehabilitacja stymuluje mięśnie, zapobiega ich tak szybkiemu zanikaniu.
POMOC DLA OLUSIA!!!

Walka z czasem!

Dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie, to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofnąć, funkcje które zanikły, nie da się przywrócić . To jest walka o zatrzymanie choroby i utrzymanie funkcji samodzielnego oddychania i przełykania, samodzielnego spożywania pokarmów. Lek można podać do ukończenia drugiego roku życia lub do masy ciała 21 kg . W praktyce, na świecie nie podano leku dziecku o masie ciała do 13,5 kg , ponieważ terapia genowa również niesie ze sobą ryzyko uszkodzenia wątroby, w pewnym momencie przestaje być bezpieczna, tą granicą jest właśnie 13,5 kg . Terapia powinna być podana natychmiast aby przyniosła najlepsze efekty.

Każdego dnia rodzice starają się rehabilitować dziecko aby zapewnić mu prawidłowy rozwój. Ćwiczą Olka zarówno w domu oraz w Ośrodkach Rehabilitacyjnych. Mieszką w Czarnej Wodzie, a dojeżdżają na rehabilitację w różne odległe miejsca: Chojnice, Starogard Gd., Kościerzyna, Skarszewy. Bardzo często tracą na przejazdy 2-3 godziny dziennie. Codziennie walczą o to aby zatrzymać SMA i umożliwić dziecku prawidłowy rozwój, przed rodziną długa droga, rehabilitacja nie skończy się po podaniu leku, Oluś jest skazany na nią do końca życia.

 Rodzice są  wdzięczni , za to, iż Olek zakwalifikował się do leczenia SMA refundowanego przez NFZ. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia rozwój choroby, ale musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. W kolejnych latach musi być podawana systematycznie co 4 miesiące do końca życia, aż do momentu wynalezienia lepszego leku. Lek spowalnia rozwój choroby, natomiast terapia genowa podawana jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Po podaniu leku komórki w organizmie są infekowane przez wirusa, który powoduje, że komórki zaczynają produkować brakujące białko, jest o wiele bardziej skuteczna i podana szybko nie wymaga dalszego leczenia. Zatrzymuje SMA i umożliwia dalszy rozwój. Stan Olka musi być stale monitorowany, saturacja jest badana codziennie, czy nie choroba nie obniża wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi również uczęszczać na terapię oddechową, gdzie rodzina uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową dziecka, bo trzeba podkreślić choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Oluś jest bardzo pogodnym i inteligentnym dzieckiem, mimo choroby , bardzo cieszy się z życia, poznaje świat, noszony na rączkach. Rodzina oczekuje już też dostawy sprzętu ortopedycznego, który umożliwi mu dalszy rozwój i poznawanie świata: gorset, ortezy, pionizator, wózek inwalidzki, dzięki któremu będzie mógł sam się przemieszczać po domu. Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest bardzo wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający go świat zwierzęta, przyrodę, nauczył już mówić dużo słówek : mama, tata, brat, kółko, do domu, labi, am, pije, sam, auto, brumbrum. Łączy je w zdania. Naśladuje odgłosy , zwierzęta. Wyraża swoje potrzeby, często mówi,  gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół, dada. Uwielbia bawić się klockami i samochodami, ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera, zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik, na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, na bajce, do spania.

Pieniądze zbierane są na terapię genową, Zolgensma https://www.zolgensma.com/ . Kosztuje ponad 9,5 mln. zł . W chwili obecnej zebrano  2 726 609,45 zł (28,47%). Brakuje jeszcze 6 847 858,55 zł. Pieniądze zbierane są od 19 czerwca 2020, czyli prawie 3 miesiące. W tym tempie dziecko nie zdąży zostać poddane leczeniu. Dlatego musimy bardzo przyspieszyć zbiórkę.

Rodzice Olka proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, liczy się każda złotówka i udostępnianie informacji o  sprawie w mediach społecznościowych i w mediach.

https://www.siepomaga.pl/olus-sma


Oceń

Reklama
Hommage à Profesor Kazimierz Ostrowski. Pamięć obrazów Data rozpoczęcia wydarzenia: 18.08.2022 – Data zakończenia wydarzenia: 02.10.2022 wernisaż: 15 września 2022, godz.18:00 wystawa czynna: 16 września - 2 października 2022, w godz. 12.00-18.00 miejsce: Zbrojownia Sztuki, Targ Węglowy 6, Gdańsk Artyści: Badowska Wilga, Bau Jarosław, Bereźnicki Kiejstut, Bielawski Andrzej, Bryzgalski Kuba, Buczkowski Jan, Cybulski Daniel, Czerniawski Józef, Cześnik Henryk, Dobrowolska Alina, Dolega Zuzanna, Florczak Robert, Garczyński Przemysław, Garnowski Michał, Gliszczyński Krzysztof, Gorczyński Maciej, Ignatowicz Filip, Jadczuk Aleksandra, Józefowicz Katarzyna, Józefowicz Piotr, Kalkowski Kazimierz, Karmasz Andrzej, Kornacki Jacek, Krechowicz Dominika, Krechowicz Jerzy, Kucharski Tomasz, Lasecki Hugon, Lejman Dominik, Lipnicki Sławomir, Łajming Włodzimierz, Łopaciński Przemysław, Miszkin Teresa, Model Marek, Modzelewski Jarosław, Nathan Piotr, Nowicka Hanna, Osicki Janusz, Ostrogórski Jerzy, Pela Magdalena, Pęk Mateusz, Plota Janusz, Pieleszek Jakub, Polkowski Krzysztof, Przyżycka Agata, Reinert-Faleńczyk Anna, Sobczyk Marek, Starzec Teresa, Sylwestrowicz Arkadiusz, Świeszewski Maciej, Targońska Maria, Treppa Zbigniew, Waligórska Anna, Widyński Aleksander, Wróblewski Krzysztof, Wrzesiński Marek, Zaremba Wiesław, Zawicki Marcin, Zdybel Jacek Impulsem do stworzenia wystawy, było przekazanie Uczelni przez córkę Profesora Kazimierza Ostrowskiego, Panią Honoratę Pilszyk, podobrazi, jakie pozostawił po sobie Mistrz. Były to płótna zagruntowane przez Artystę osobiście, gotowe do dalszej pracy, niektóre z ledwo zaczętym szkicem lub próbą pozostawionego koloru. Gdy zobaczyłem je w pracowni w Gdyni (a było to w 2015 roku), pomyślałem, że te podkłady mogłyby stać się inspiracją do stworzenia nowych prac, rodzaju symbolicznej kontynuacji, dokończenia dzieła przez innych malarzy. Przygotowanie wystawy prac namalowanych przez innych twórców, na płótnach należących do Kazimierza Ostrowskiego, było ideą intrygującą, wartą zaangażowania. Podobrazia dość szybko powędrowały nie tylko do jego absolwentów i przyjaciół, ale także artystów z innych ośrodków, przyjaciół związanych z Galerią Koło (w której prace Profesora prezentowane były na wystawie inaugurującej działalność galerii w 1995 roku). Gest ten został przyjęty z zainteresowaniem jako duże wyzwanie artystyczne. Ponieważ ilość podarowanych „Kachowych” płócien była ograniczona, wracając ponownie do pomysłu realizacji wystawy, postanowiłem ją rozszerzyć. Zaproponowałem udział w wystawie wszystkim pracownikom Wydziału Malarstwa Akademii Sztuk Pięknych w Gdańsku. Ważny jest udział w projekcie najmłodszych pracowników Wydziału Malarstwa, którzy nie mieli okazji poznania profesora Kazimierza Ostrowskiego, znają osobę Profesora tylko z opowieści. Celem wystawy jest wyrażenie uznania dla twórczej postawy Kazimierza Ostrowskiego i jego artystycznych zmagań. Jest to także wyzwanie wobec historii i dziedzictwa kultury. Warto przekazywać naszą wspólną historię nowym pokoleniom, które stają się jej symbolicznymi spadkobiercami. Poprzez udział artystów różnych generacji, będziemy mogli przyjrzeć się artystycznym ideom, które mimo pokoleniowych różnic, posiadają wspólny rodowód. Istotny jest także modernistyczny rys w twórczości Profesora i jej relacja z malarstwem współczesnym. W obecnym roku 2022 mija 105 rocznica urodzin Profesora i pewnie gdyby żył, celebrowalibyśmy ją hucznie. Mamy niecodzienną okazję by tak się stało, by na chwilę wrócić do wspólnie spędzonych chwil. W 2002 roku byłem pomysłodawcą utworzenia Nagrody im. Kazimierza Ostrowskiego, którą Zarząd Okręgu ZPAP w Gdańsku przyznaje dorocznie za wybitne osiągnięcia w dziedzinie malarstwa. W 2010 roku, pełniąc funkcję Dziekana Wydziału Malarstwa, zainicjowałem wydawnictwo o charakterze dokumentacyjnym, w którym sporo artystów mogło się podzielić swoimi wspomnieniami związanymi z osobą Profesora. Wielu z nich nie ma już wśród z nas. Pozostają nieocenione słowa, które z czasem nabierają szczególnej wymowy. Rozpoczęty dialog wymaga kontynuacji, by mógł rozwijać się w czasie, nabrać impetu. Ważną częścią projektu jest wydawnictwo, które zostanie zrealizowane po wystawie. Biorący udział w tym przedsięwzięciu artyści, będą mogli zaprezentować nie tylko swoje dzieła, ale także wspomnienia związane z Profesorem oraz refleksje odnoszące się do czasów studiów na Wydziale Malarstwa. To niecodzienne spotkanie jest dla nas wszystkich okazją, by oddać hołd Profesorowi oraz docenić Jego wiarę w sztukę i przepełnione pasją oddanie profesji malarza. Krzysztof Gliszczyński Kurator: prof. dr hab. Krzysztof Gliszczyński Współpraca kuratorska: dr Daniel Cybulski Wydział Malarstwa ASP w Gdańsku Patroni medialni: trójmiasto.pl, Magazyn „Linia”, Magazyn Trójmiejski „Prestiż”, "Notes na 6 tygodni", Radio Gdańs Wydarzenie FB:  https://www.facebook.com/events/422290226552438  Hommage à Profesor Kazimierz Ostrowski. Pamięć obrazów
Zatem Najświętsza Maria Panna Musi Oglądać Swoją Sprofanowaną Siedzibę Data rozpoczęcia wydarzenia: 23.08.2022 – Data zakończenia wydarzenia: 30.12.2022 Wydarzenia / Wystawa „Zatem Najświętsza Maria Panna musi oglądać swoją sprofanowaną siedzibę” – Malbork między polityką a sacrum (1772-1856) Wystawa „Zatem Najświętsza Maria Panna musi oglądać swoją sprofanowaną siedzibę” – Malbork między polityką a sacrum (1772-1856)   BURZLIWA HISTORIA ZAMKU W MALBORKU TEMATEM NOWEJ WYSTAWY „ZATEM NAJŚWIĘTSZA MARIA PANNA MUSI OGLĄDAĆ SWOJĄ SPROFANOWANĄ SIEDZIBĘ” MALBORK MIĘDZY POLITYKĄ A SACRUM (1772-1856)  Muzeum Zamkowe w Malborku z oddziałami w Kwidzynie i Sztumie zaprasza na wystawę „Zatem Najświętsza Maria Panna musi oglądać swoją sprofanowaną siedzibę” – Malbork między polityką a sacrum (1772-1856), która dostępna będzie dla zwiedzających od 24 września 2022. -Zamek w Malborku jest jednym z najważniejszych zabytków na świecie. W 1997 roku został wpisany na listę UNESCO, co jest potwierdzeniem jego znaczenia dla całej ludzkości. Już od momentu powstania wzbudzał zainteresowanie i podziw, a od ponad 200 lat prowadzone są tu systematyczne badania i prace konserwatorskie. Niniejsza wystawa opowiada o początkach tego, trwającego do dziś procesu, w którym używane były argumenty naukowe, konserwatorskie, ale także ideologiczne. Malbork nie jest bowiem obiektem neutralnym ideologicznie. Jest wpisany w skomplikowaną historię ziem dzisiejszej północnej Polski, łączy dzieje pogańskich plemion pruskich, Rzeczypospolitej Obojga Narodów, Królestwa Prus i zjednoczonych Niemiec, a nieodłącznym elementem jego historii (nie tylko średniowiecznej) jest zakon krzyżacki i jego legenda o pozytywnym i negatywnym zabarwieniu. Wszystkie te czynniki miały wpływ na proces funkcjonowania zamku i jego odbudowy w XIX i XX wieku. Prezentowana wystawa jest opowieścią o zamku ze szczególnym uwzględnieniem początków jego odbudowy w pierwszej połowie XIX wieku.- Komentuje dr hab. Janusz Trupinda, Dyrektor Muzeum Zamkowego w Malborku Wystawa stanowić będzie swoistą opowieść o tym, jak kształtował się współczesny obraz malborskiej twierdzy, który swoje korzenie ma w burzliwej historii zamku z przełomu XVII i XIX wieku. Kuratorem wystawy jest Justyna Lijka z Działu Sztuki i Rzemiosła Artystycznego Muzeum Zamkowego w Malborku, która przygotowała ekspozycję we współpracy kuratorskiej z dr hab. Januszem Trupindą, dr hab. Christoferem Herrmannem, Bartłomiejem Butrynem, Arturem Dobrym i Bartoszem Skopem. Wystawa odkryje przed nami kulisy utraty pierwotnej tożsamości zamku w wyniku podjętych w ostatniej ćwierci XVIII i początkach XIX wieku przez administrację pruską utylitarnych prac budowlano-adaptacyjnych, które wpisywały się w ogólną strategię zagospodarowywania nowych prowincji. Odarły one pokrzyżacką warownię z czytelnych przez stulecia symbolicznych znaczeń oraz architektonicznych atrybutów majestatu i władzy terytorialnej wielkich mistrzów. Odmieniły całkowicie jej obraz w topografii miasta i Żuław Wiślanych, czyniąc z zamku jednostkę militarną podporządkowaną władzy centralnej w Berlinie. -Burzliwa historia zamku i jego dziejowe znaczenie nie zostały wykreślone ze zbiorowej pamięci. Były wciąż żywe w historiografii, literaturze podróżniczej. Przypominane głosem starożytników, dostrzegających w dziełach z przeszłości ważki element tożsamości, kształtujący więzi społeczne i poczucie pruskiego patriotyzmu, doprowadziły w pierwszych dekadach XIX stulecia do daleko idących zmian w podejściu władz pruskich do malborskiego zamku, czego kulminacją była jego pierwsza restauracja zainaugurowana w sierpniu 1817 roku.- Komentuje Justyna Lijka, kurator wystawy. Eksponaty dostępne na wystawie przeprowadzą zwiedzających przez historię przemian budowlanych zamku malborskiego, prezentując jej na poły zrujnowany wygląd z końca XVIII wieku wraz z fazami kształtowania się Pruskiego Panteonu - politycznej kreacji z czasów romantycznych. Odkryją nową perspektywę patrzenia na pokrzyżacką warownię, jaką proponował Friedrich Gilly i początki pruskiej „białej legendy” o Zakonie Niemieckim. Ważnym elementem wystawy jest cykl „Schloss Marienburg in Preussen”, czyli pierwszy album graficznych widoków zamku malborskiego z końca XVIII wieku, który w znacznym stopniu wpłynął na postrzeganie roli ceglanej warowni w kręgach oświeconych elit pruskich. Na ekspozycji zostaną zaprezentowane wątki ideologiczne, ukazujące zamek krzyżacki w Malborku jako element patriotycznej pochwały zakonu w społeczeństwie pruskim, kiedy stał się romantycznym symbolem, swoistym znakiem pamięci, łączącym wszystkich mieszkańców prowincji pruskiej pod patronatem Hohenzollernów. Ekspozycja ukaże także, jak polityka historyczna Theodora von Schöna wpłynęła na romantyczną restaurację zamku malborskiego (1817–1856) i jak wyglądała praca niemieckiego architekta Karla Friedricha Schinkla w procesie odbudowy twierdzy. Zwiedzający będą mogli poznać eksponaty ukazujące symbole jedności monarchii pruskiej i jej poddanych powstałe w tamtym okresie, jak również wybitne przykłady malarstwa historycznego i oszklenia witrażowego. Teksty będące elementem wystawy i opisy eksponatów zostały sporządzone w formacie ETR, łatwym do czytania i zrozumienia, które pomogą osobom z dysfunkcjami intelektualnymi zapoznać się z tematyką wystawy. -Wystawa jest efektem wielu kwerend naukowych przeprowadzonych w ostatnich latach i ukazuje ich efekty. Prezentuje po raz pierwszy w tak szerokim zakresie, jak dotąd wciąż mało znany, okres w historii zamku malborskiego i związaną z nią historyczną wykładnię traktującą o podłożach ideowych romantycznej restauracji, która odbywała się przy znacznym wsparciu mieszkańców prowincji różnych stanów i rodziny królewskiej. Zobaczymy na niej nieistniejący, zatarty już w kolejnych fazach przebudowy, portret zabytku z pierwszej połowy XIX wieku. Zgromadzone na wystawie artefakty ze zbiorów niemieckich w wielu przypadkach po raz pierwszy zawitają do Polski, co stanowi owoc dobrej współpracy i rangi ekspozycji.- dodaje Justyna Lijka Na wystawie zrealizowanej ze wsparciem Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego  pojawią się eksponaty z kolekcji Muzeum Zamkowego w Malborku z oddziałami w Kwidzynie i Sztumie, jak również użyczone przez Muzeum Książąt Lubomirskich w Zakładzie Narodowym im. Ossolińskich we Wrocławiu, Muzeum Mikołaja Kopernika we Fromborku, Muzeum Narodowe w Gdańsku, Muzeum Narodowe w Krakowie, Zamek Królewski w Warszawie, Bibliotekę Elbląską, Bibliotekę Gdańską PAN, Archiwum Państwowe w Gdańsku, Archiwum Państwowe w Malborku oraz instytucje niemieckie: Akademie der Künste w Berlinie, Staatliche Museen zu Berlin Preussischer Kulturbesitz: Kupferstichkabinett, Kunstbibliothek, Münzkabinett, Stiftung Preussische Schlösser und Gärten Berlin–Brandenburg w Poczdamie: Aquarellsammlung, Gemäldesammlung , Archiv Königliche Porzellan Manufaktur Berlin, Archiv / Schatzkammer des Deutschen Ordens w Wiedniu, Generallandesarchiv Karlsruhe oraz kolekcji prywatnych. Zatem Najświętsza Maria Panna Musi Oglądać Swoją Sprofanowaną Siedzibę
bezchmurnie

Temperatura: 12°CMiasto: Malbork

Ciśnienie: 1015 hPa
Wiatr: 20 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
a